“Mi hija es mi vida”: la historia de Reyna Matías, una madre que dedica cada día al cuidado de su niña con neurofibromatosis

Santo Domingo.- A pocos días de celebrarse el Día de las Madres en la República Dominicana, la historia de Reyna Matías refleja el amor, la entrega y la fortaleza de cientos de madres dominicanas que dedican su vida completa al cuidado de hijos con condiciones especiales.

Reyna, residente en el sector Los Minas, en Santo Domingo Este, asegura que desde hace seis años su vida cambió por completo tras el nacimiento de su hija Kiara Pérez Navarro, diagnosticada con neurofibromatosis tipo 1, una enfermedad genética que provoca la formación de tumores en distintas partes del cuerpo y afecta progresivamente la salud de quienes la padecen.

“Soy mamá cuidadora. No trabajo, me dedico 24/7 a cuidar a mi niña con una condición”, expresó.

La madre recordó que el embarazo transcurrió de manera normal y que jamás imaginó que meses después del nacimiento de su hija iniciarían una larga batalla médica.

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“Nos dimos cuenta de esta condición cuando ella tenía cuatro meses de edad por una serie de manchas que presentaba en el cuerpo. Con el tiempo y los estudios realizados nos dimos cuenta de la enfermedad”, narró.

Desde entonces, la vida de la familia ha girado alrededor de terapias, consultas médicas, tratamientos y cuidados permanentes. Kiara, de seis años, también padece una severa escoliosis neurolumbar que limita su movilidad y obliga a sus padres a cargarla constantemente.

“Han sido muchas terapias, muchos médicos, muchas noches difíciles, mucho tratamiento médico, muchos recursos y mucho desgaste físico, tanto para ella como para nosotros”, explicó.

Pese a las dificultades, Reyna afirma que jamás cambiaría a su hija por nada.

“Si volviera a nacer y pudiera decidir otra hija, siempre sería ella. Le agradezco a Dios por lo bueno y lo malo”, expresó emocionada.

La condición de Kiara obligó a Reyna a abandonar por completo su vida laboral para dedicarse exclusivamente al cuidado de la niña, ya que asegura que su hija requiere atenciones muy específicas.

“No he podido volver a trabajar porque ella conlleva mucho cuidado. Otra persona no la cuidaría como yo la cuido. Ella lleva una dieta estricta y tiene muchas limitaciones físicas”, indicó.

Cada día de la pequeña transcurre entre escuela, terapias y consultas médicas. A pesar de las limitaciones físicas, sus padres destacan su inteligencia y capacidad de aprendizaje.

“Ella me pregunta por qué tiene esta condición y yo le explico que solo Dios sabe por qué hace las cosas. Ella es muy inteligente y muy activa”, contó la madre.

Reyna también confesó que una de las situaciones más dolorosas ha sido enfrentar la indiferencia y las miradas de algunas personas cuando salen a la calle.

“La gente se queda mirando a la niña y ella se siente mal. Hay niños que la rechazan fuera de la escuela y eso duele mucho”, expresó.

Sin embargo, asegura que siempre trata de fortalecer la autoestima de su hija.

“Yo siempre le digo: tú eres diferente, pero no por eso eres menos que nadie. Tú eres única y eres importante”, manifestó.

El padre de la niña, Victorino Navarro de Jesús, destacó la fortaleza de su esposa y aseguró sentirse agradecido de contar con ella durante este proceso.

“Ella ha sido más fuerte que yo. A veces quiero flaquear, pero ella me da ánimo para seguir adelante”, expresó.

Victorino explicó que ambos decidieron que Reyna permaneciera en casa dedicada al cuidado de Kiara debido a la complejidad de su condición.

“Yo mismo le dije que lo mejor era que ella estuviera con la niña. No es lo mismo cualquier otra persona cuidándola”, sostuvo.

La familia enfrenta actualmente grandes dificultades económicas debido al alto costo del tratamiento médico que necesita Kiara. Según explicaron, la menor requiere un medicamento especializado cuyo costo mensual supera el millón de pesos dominicanos.

Pese a las dificultades, tanto Reyna como Victorino mantienen la fe y aseguran que continuarán luchando por la salud y bienestar de su hija.

En el marco del Día de las Madres, Reyna aprovechó para enviar un mensaje especial a las madres con hijos con condiciones especiales.

“A las mamás atípicas les digo que sí se puede. Somos fuertes, pero nuestros hijos son aún más fuertes. No miren el diagnóstico, miren lo importante que son sus hijos y todo lo que nos enseñan cada día”, concluyó.

La familia reside en el sector La Zafra, calle 1, número 29, en Los Minas, Santo Domingo Este. Las personas interesadas en colaborar pueden comunicarse a los teléfonos 829-717-2955 y 809-449-6400. Además, fue habilitada la cuenta de ahorros del Banco de Reservas número 2401000520, a nombre de Victorino Navarro de Jesús, padre de la niña.

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