wf_cms.rss.read_more<\/a><\/p>\n]]>\u00a0Entre hospitales y tribunales se da la lucha del ni\u00f1o Dayron Almonte Socias por acceder a un medicamento vital continua.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0<\/p>\n
Mientras permanece ingresado por una neumon\u00eda tras sufrir un episodio convulsivo, el ni\u00f1o Dayron Almonte Socias <\/b>contin\u00faa a la espera de una decisi\u00f3n judicial que otorgue suministrarle el medicamento que necesita para tratar la atrofia muscular espinal (AME).<\/p>\n
Se trata de una enfermedad gen\u00e9tica degenerativa que afecta su movilidad y funciones vitales.<\/p>\n
Seg\u00fan inform\u00f3 su madre, G\u00e9nesis Socias<\/b>, el menor fue ingresado durante la madrugada del s\u00e1bado luego de presentar un evento epil\u00e9ptico, donde los especialistas le diagnosticaron una neumon\u00eda.<\/p>\n
\u201cGracias a Dios ya conseguimos una cama y lo est\u00e1n medicando.<\/b> Le encontraron una neumon\u00eda, pero est\u00e1 estable\u201d, expres\u00f3 la madre.<\/p>\n
Mientras enfrenta esta nueva complicaci\u00f3n de salud, la familia contin\u00faa librando una batalla legal para obtener el medicamento Evrysdi<\/b> (risdiplam)<\/b>, tratamiento que Dayron requiere de manera permanente para combatir los efectos de la enfermedad.<\/p>\n
De acuerdo con Socias, el proceso judicial<\/b> sigue sin avances concretos debido a los constantes aplazamientos solicitados por las autoridades demandadas.<\/p>\n
\u201cSeguimos en los tribunales <\/b>sin respuesta, aplazando y aplazando. B\u00e1sicamente le est\u00e1n dando largas al asunto\u201d, afirm\u00f3.<\/p>\n
La madre explic\u00f3 que el medicamento que actualmente consume el menor tiene un costo aproximado de 10 mil d\u00f3lares mensuales<\/b> y debe administrarse de por vida.\u00a0<\/p>\n
Aunque existe otra alternativa terap\u00e9utica recomendada por especialistas en gen\u00e9tica, su precio ronda los 85 mil d\u00f3lares <\/b>anuales y tampoco se encuentra disponible en el pa\u00eds.<\/p>\n
\u00a0Asimismo, se\u00f1al\u00f3 que existe un tercer tratamiento para la enfermedad cuyo costo supera los dos millones de d\u00f3lares<\/b>, una cifra inalcanzable para la mayor\u00eda de las familias afectadas por esta condici\u00f3n.\u00a0<\/p>\n
La familia asegura que, pese a la gravedad del caso, a\u00fan no ha recibido una explicaci\u00f3n satisfactoria sobre las razones por las que el medicamento no ha sido aprobado por el Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud P\u00fablica.\u00a0<\/b><\/p>\n
La madre tambi\u00e9n revel\u00f3 que el seguro m\u00e9dico del menor ya no cubre gastos relacionados con internamientos en unidades de cuidados intensivos, situaci\u00f3n que ha complicado a\u00fan m\u00e1s el panorama econ\u00f3mico familiar. Debido a que Dayron<\/b> utiliza ventilaci\u00f3n asistida, cada ingreso hospitalario requiere atenci\u00f3n especializada en UCI.<\/p>\n
Ante esta situaci\u00f3n, indic\u00f3 que la Oficina de la Primera Dama <\/b>se comunic\u00f3 con la familia y asumir\u00e1 los costos del actual internamiento del ni\u00f1o.<\/p>\n
Mientras los tribunales contin\u00faan conociendo el expediente, la familia insiste en que cada d\u00eda de retraso representa un riesgo para la salud y la calidad de vida del menor.<\/p>\n
Demora\u00a0<\/p>\n
Lo peor<\/h3>\n
\"Yo creo que ellos entienden que es una inversi\u00f3n a la basura, porque como ya han muerto tantos ni\u00f1os con esta enfermedad que no llegan ni siquiera a ser tratados, ellos entienden que quiz\u00e1s est\u00e1n esperando lo peor, porque es que est\u00e1n durando demasiado, as\u00ed es que yo lo veo\", manifest\u00f3 Socias.
La madre tambi\u00e9n revel\u00f3 que el seguro m\u00e9dico del menor ya no cubre gastos relacionados con internamientos en unidades de cuidados intensivos, situaci\u00f3n que ha complicado a\u00fan m\u00e1s el panorama econ\u00f3mico familiar.\u00a0<\/p>\n<\/div>\n
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Mientras permanece ingresado por una neumon\u00eda tras sufrir un episodio convulsivo, el ni\u00f1o Dayron Almonte Socias contin\u00faa a la espera de una decisi\u00f3n judicial que otorgue suministrarle el medicamento que necesita para tratar la atrofia muscular espinal (AME). wf_cms.rss.read_more ]]>\u00a0Entre hospitales y tribunales se da la lucha del ni\u00f1o Dayron Almonte Socias por acceder a […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":40710,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"amp_status":"","footnotes":""},"categories":[5],"tags":[],"class_list":["post-40709","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-politica"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ermdigital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/40709","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ermdigital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ermdigital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ermdigital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ermdigital.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=40709"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/ermdigital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/40709\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ermdigital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/40710"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ermdigital.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=40709"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ermdigital.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=40709"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ermdigital.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=40709"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}