{"id":38659,"date":"2026-05-28T17:11:46","date_gmt":"2026-05-28T21:11:46","guid":{"rendered":"https:\/\/ermdigital.com\/?p=38659"},"modified":"2026-05-28T17:11:46","modified_gmt":"2026-05-28T21:11:46","slug":"mi-hija-es-mi-vida-la-historia-de-reyna-matias-una-madre-que-dedica-cada-dia-al-cuidado-de-su-nina-con-neurofibromatosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ermdigital.com\/?p=38659","title":{"rendered":"\u201cMi hija es mi vida\u201d: la historia de Reyna Mat\u00edas, una madre que dedica cada d\u00eda al cuidado de su ni\u00f1a con neurofibromatosis"},"content":{"rendered":"<p><strong>Santo Domingo.- <\/strong>A pocos d\u00edas de celebrarse el D\u00eda de las Madres en la Rep\u00fablica Dominicana, la historia de Reyna Mat\u00edas refleja el amor, la entrega y la fortaleza de cientos de madres dominicanas que dedican su vida completa al cuidado de hijos con condiciones especiales.<\/p>\n<p>Reyna, residente en el sector Los Minas, en Santo Domingo Este, asegura que desde hace seis a\u00f1os su vida cambi\u00f3 por completo tras el nacimiento de su hija Kiara P\u00e9rez Navarro, diagnosticada con neurofibromatosis tipo 1, una enfermedad gen\u00e9tica que provoca la formaci\u00f3n de tumores en distintas partes del cuerpo y afecta progresivamente la salud de quienes la padecen.<\/p>\n<p>\u201cSoy mam\u00e1 cuidadora. No trabajo, me dedico 24\/7 a cuidar a mi ni\u00f1a con una condici\u00f3n\u201d, expres\u00f3.<\/p>\n<p>La madre record\u00f3 que el embarazo transcurri\u00f3 de manera normal y que jam\u00e1s imagin\u00f3 que meses despu\u00e9s del nacimiento de su hija iniciar\u00edan una larga batalla m\u00e9dica.<\/p>\n<h4 class=\"wp-block-heading\"><strong>Puedes leer: <a href=\"https:\/\/deultimominuto.net\/nacionales\/madre-pide-ayuda-para\/\">Madre pide ayuda para costear tratamiento de su hija con neurofibromatosis tipo 1<\/a><\/strong><\/h4>\n<p>\u201cNos dimos cuenta de esta condici\u00f3n cuando ella ten\u00eda cuatro meses de edad por una serie de manchas que presentaba en el cuerpo. Con el tiempo y los estudios realizados nos dimos cuenta de la enfermedad\u201d, narr\u00f3.<\/p>\n<p>Desde entonces, la vida de la familia ha girado alrededor de terapias, consultas m\u00e9dicas, tratamientos y cuidados permanentes. Kiara, de seis a\u00f1os, tambi\u00e9n padece una severa escoliosis neurolumbar que limita su movilidad y obliga a sus padres a cargarla constantemente.<\/p>\n<p>\u201cHan sido muchas terapias, muchos m\u00e9dicos, muchas noches dif\u00edciles, mucho tratamiento m\u00e9dico, muchos recursos y mucho desgaste f\u00edsico, tanto para ella como para nosotros\u201d, explic\u00f3.<\/p>\n<p>Pese a las dificultades, Reyna afirma que jam\u00e1s cambiar\u00eda a su hija por nada.<\/p>\n<p>\u201cSi volviera a nacer y pudiera decidir otra hija, siempre ser\u00eda ella. Le agradezco a Dios por lo bueno y lo malo\u201d, expres\u00f3 emocionada.<\/p>\n<p>La condici\u00f3n de Kiara oblig\u00f3 a Reyna a abandonar por completo su vida laboral para dedicarse exclusivamente al cuidado de la ni\u00f1a, ya que asegura que su hija requiere atenciones muy espec\u00edficas.<\/p>\n<p>\u201cNo he podido volver a trabajar porque ella conlleva mucho cuidado. Otra persona no la cuidar\u00eda como yo la cuido. Ella lleva una dieta estricta y tiene muchas limitaciones f\u00edsicas\u201d, indic\u00f3.<\/p>\n<p>Cada d\u00eda de la peque\u00f1a transcurre entre escuela, terapias y consultas m\u00e9dicas. A pesar de las limitaciones f\u00edsicas, sus padres destacan su inteligencia y capacidad de aprendizaje.<\/p>\n<p>\u201cElla me pregunta por qu\u00e9 tiene esta condici\u00f3n y yo le explico que solo Dios sabe por qu\u00e9 hace las cosas. Ella es muy inteligente y muy activa\u201d, cont\u00f3 la madre.<\/p>\n<p>Reyna tambi\u00e9n confes\u00f3 que una de las situaciones m\u00e1s dolorosas ha sido enfrentar la indiferencia y las miradas de algunas personas cuando salen a la calle.<\/p>\n<p>\u201cLa gente se queda mirando a la ni\u00f1a y ella se siente mal. Hay ni\u00f1os que la rechazan fuera de la escuela y eso duele mucho\u201d, expres\u00f3.<\/p>\n<p>Sin embargo, asegura que siempre trata de fortalecer la autoestima de su hija.<\/p>\n<p>\u201cYo siempre le digo: t\u00fa eres diferente, pero no por eso eres menos que nadie. T\u00fa eres \u00fanica y eres importante\u201d, manifest\u00f3.<\/p>\n<p>El padre de la ni\u00f1a, Victorino Navarro de Jes\u00fas, destac\u00f3 la fortaleza de su esposa y asegur\u00f3 sentirse agradecido de contar con ella durante este proceso.<\/p>\n<p>\u201cElla ha sido m\u00e1s fuerte que yo. A veces quiero flaquear, pero ella me da \u00e1nimo para seguir adelante\u201d, expres\u00f3.<\/p>\n<p>Victorino explic\u00f3 que ambos decidieron que Reyna permaneciera en casa dedicada al cuidado de Kiara debido a la complejidad de su condici\u00f3n.<\/p>\n<p>\u201cYo mismo le dije que lo mejor era que ella estuviera con la ni\u00f1a. No es lo mismo cualquier otra persona cuid\u00e1ndola\u201d, sostuvo.<\/p>\n<p>La familia enfrenta actualmente grandes dificultades econ\u00f3micas debido al alto costo del tratamiento m\u00e9dico que necesita Kiara. Seg\u00fan explicaron, la menor requiere un medicamento especializado cuyo costo mensual supera el mill\u00f3n de pesos dominicanos.<\/p>\n<p>Pese a las dificultades, tanto Reyna como Victorino mantienen la fe y aseguran que continuar\u00e1n luchando por la salud y bienestar de su hija.<\/p>\n<p>En el marco del D\u00eda de las Madres, Reyna aprovech\u00f3 para enviar un mensaje especial a las madres con hijos con condiciones especiales.<\/p>\n<p>\u201cA las mam\u00e1s at\u00edpicas les digo que s\u00ed se puede. Somos fuertes, pero nuestros hijos son a\u00fan m\u00e1s fuertes. No miren el diagn\u00f3stico, miren lo importante que son sus hijos y todo lo que nos ense\u00f1an cada d\u00eda\u201d, concluy\u00f3.<\/p>\n<p>La familia reside en el sector La Zafra, calle 1, n\u00famero 29, en Los Minas, Santo Domingo Este. Las personas interesadas en colaborar pueden comunicarse a los tel\u00e9fonos 829-717-2955 y 809-449-6400. Adem\u00e1s, fue habilitada la cuenta de ahorros del Banco de Reservas n\u00famero 2401000520, a nombre de Victorino Navarro de Jes\u00fas, padre de la ni\u00f1a.<\/p>\n<p>\u200bSanto Domingo.- A pocos d\u00edas de celebrarse el D\u00eda de las Madres en la Rep\u00fablica Dominicana, la historia de Reyna Mat\u00edas refleja el amor, la entrega y la fortaleza de cientos de madres dominicanas que dedican su vida completa al cuidado de hijos con condiciones especiales. 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