{"id":33635,"date":"2026-05-19T10:08:46","date_gmt":"2026-05-19T14:08:46","guid":{"rendered":"https:\/\/ermdigital.com\/?p=33635"},"modified":"2026-05-19T10:08:46","modified_gmt":"2026-05-19T14:08:46","slug":"dos-hermanitas-con-piel-de-mariposa-sobreviven-en-condiciones-precarias-y-piden-ayuda-en-sde","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ermdigital.com\/?p=33635","title":{"rendered":"Dos hermanitas con \u201cpiel de mariposa\u201d sobreviven en condiciones precarias y piden ayuda en SDE"},"content":{"rendered":"

SANTO DOMINGO ESTE. \u2013<\/strong> \u201cMe pica\u2026 me duele\u201d<\/strong>, expresa una de las menores mientras intenta describir el dolor constante con el que vive.<\/p>\n

Natalie y Crismerlyn, dos hermanitas de 13 y 14 a\u00f1os diagnosticadas con Epiderm\u00f3lisis Bullosa<\/a>, conocida popularmente como \u201cpiel de mariposa\u201d<\/strong>, padecen una enfermedad gen\u00e9tica que provoca una extrema fragilidad en la piel, causando ampollas, heridas y lesiones dolorosas con el m\u00e1s m\u00ednimo roce, lo que las obliga a mantener cuidados permanentes.<\/p>\n

Jennifer, madre de las ni\u00f1as, asegura que no conoc\u00eda la enfermedad hasta el nacimiento de sus hijas.<\/p>\n

\u201cNo conoc\u00eda esa condici\u00f3n hasta que naci\u00f3 la primera ni\u00f1a\u201d<\/strong>, relat\u00f3 la mujer, quien explic\u00f3 que desde el nacimiento la menor present\u00f3 ampollas en los dedos, los pies y otras partes del cuerpo. Tiempo despu\u00e9s, su segunda hija naci\u00f3 con el mismo diagn\u00f3stico.<\/p>\n

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\"Dos
Las ni\u00f1as junto a el equipo De \u00daltimo Minuto <\/figcaption><\/figure>\n

La humilde madre vive junto a sus cuatro hijos en una vivienda de zinc, ubicada en Jerusal\u00e9n Primero, Santo Domingo Este, donde el calor empeora las lesiones y molestias que padecen las adolescentes.<\/p>\n

\u201cVivimos como podemos, no tenemos comodidades\u201d<\/strong>, cont\u00f3 la mujer al explicar que durante mucho tiempo el agua penetraba la vivienda cada vez que llov\u00eda, deteriorando a\u00fan m\u00e1s las condiciones en las que viven.<\/p>\n

Aunque trabaja en una banca, asegura que muchas veces el dinero no le alcanza para cubrir medicamentos, cremas y la alimentaci\u00f3n especial que requieren sus hijas.<\/p>\n

\u201cAlgunos medicamentos me los facilitan en el Instituto de la Piel, pero otros tengo que comprarlos yo. Tengo un gasto de alrededor de siete mil pesos, sin contar la alimentaci\u00f3n que requieren las ni\u00f1as<\/strong>\u201d, explic\u00f3.<\/p>\n

La madre tambi\u00e9n sostiene que, adem\u00e1s de las dificultades econ\u00f3micas, enfrenta el temor al rechazo social debido al desconocimiento que existe sobre la enfermedad.<\/p>\n

\u201cAlgunas personas se quedan mir\u00e1ndolas, creen que est\u00e1n quemadas y las juzgan, sin saber realmente lo que tienen\u201d<\/strong>, relato entre l\u00e1grimas.<\/p>\n

La Epiderm\u00f3lisis Bullosa<\/a> no tiene cura y quienes la padecen pueden desarrollar complicaciones severas, incluyendo c\u00e1ncer de piel.<\/p>\n

Las personas interesadas en colaborar con esta familia pueden comunicarse al n\u00famero 849-632-1007.<\/p>\n<\/p>\n

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