{"id":31752,"date":"2026-05-15T07:30:00","date_gmt":"2026-05-15T11:30:00","guid":{"rendered":"https:\/\/ermdigital.com\/?p=31752"},"modified":"2026-05-15T07:30:00","modified_gmt":"2026-05-15T11:30:00","slug":"15-de-mayo-es-dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa-visibilizando-una-enfermedad-compleja","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ermdigital.com\/?p=31752","title":{"rendered":"15 de mayo es D\u00eda Internacional de la Esclerosis Tuberosa: visibilizando una enfermedad compleja"},"content":{"rendered":"<p>Cada <strong>15 de mayo<\/strong>, el mundo se une para conmemorar el <strong>D\u00eda Internacional de la Esclerosis Tuberosa<\/strong>, una <a href=\"https:\/\/deultimominuto.net\/estilo\/cancer-renal\/\">jornada <\/a>dedicada a dar visibilidad a esta enfermedad rara, gen\u00e9tica e incurable que afecta a miles de personas en todo el planeta.<\/p>\n<p>Esta fecha busca informar, sensibilizar y fomentar la investigaci\u00f3n m\u00e9dica sobre una condici\u00f3n todav\u00eda poco conocida, pero con un gran impacto en la vida de quienes la padecen.<\/p>\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>\u00bfQu\u00e9 es la Esclerosis Tuberosa?<\/strong><\/h2>\n<p>La <strong>Esclerosis Tuberosa<\/strong>, tambi\u00e9n conocida como <strong>Complejo de Esclerosis Tuberosa (CET)<\/strong>, es un <strong>trastorno gen\u00e9tico poco frecuente<\/strong> que provoca la formaci\u00f3n de <strong>tumores benignos (no cancerosos)<\/strong> en diferentes \u00f3rganos vitales, como el <strong>cerebro, los ri\u00f1ones, el coraz\u00f3n, los pulmones, los ojos<\/strong> y la <strong>piel<\/strong>.<\/p>\n<p>Aunque los tumores no son malignos, su crecimiento puede generar graves complicaciones m\u00e9dicas y neurol\u00f3gicas. Esta enfermedad afecta <strong>a 1 de cada 6.000 reci\u00e9n nacidos vivos<\/strong> y es considerada una <strong>de las principales causas gen\u00e9ticas de epilepsia y autismo<\/strong>.<\/p>\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>\u00bfCu\u00e1les son los s\u00edntomas m\u00e1s frecuentes?<\/strong><\/h2>\n<p>Los s\u00edntomas de la Esclerosis Tuberosa pueden variar ampliamente seg\u00fan la persona, y dependen de la ubicaci\u00f3n, el n\u00famero y el tama\u00f1o de los tumores. Algunos de los signos m\u00e1s comunes incluyen:<\/p>\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Anomal\u00edas cut\u00e1neas<\/strong>: manchas hipopigmentadas, piel engrosada, bultos rojos cerca de las u\u00f1as y tumores faciales parecidos al acn\u00e9.<\/li>\n<li><strong>Problemas neurol\u00f3gicos<\/strong>: convulsiones frecuentes, discapacidad intelectual, dificultades de aprendizaje.<\/li>\n<li><strong>Trastornos del comportamiento<\/strong>: hiperactividad, conductas agresivas o autolesivas, desadaptaci\u00f3n social.<\/li>\n<li><strong>Tumores renales y card\u00edacos<\/strong>: que pueden interferir con la funci\u00f3n normal de estos \u00f3rganos.<\/li>\n<li><strong>Anomal\u00edas pulmonares<\/strong>: como dificultad respiratoria o tos persistente.<\/li>\n<li><strong>Afectaciones oculares<\/strong>: presencia de manchas blancas en la retina.<\/li>\n<\/ul>\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Diagn\u00f3stico y tratamiento<\/strong><\/h2>\n<p>El diagn\u00f3stico de la Esclerosis Tuberosa suele realizarse mediante un <strong>examen f\u00edsico detallado<\/strong> complementado por estudios de imagen como resonancias magn\u00e9ticas, ecograf\u00edas y tomograf\u00edas. En algunos casos, se puede detectar durante el embarazo, al observarse tumores card\u00edacos llamados <strong>rabdomiomas<\/strong>.<\/p>\n<p><strong>Recomendamos leer: <a href=\"https:\/\/deultimominuto.net\/estilo\/efemerides\/efemerides-conmemoraciones\/\">Efem\u00e9rides: Conmemoraciones y celebraciones de Mayo<\/a><\/strong><\/p>\n<p><strong>No existe una cura para esta enfermedad<\/strong>, pero los tratamientos est\u00e1n orientados a <strong>controlar los s\u00edntomas<\/strong> y mejorar la calidad de vida del paciente. Esto incluye:<\/p>\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Medicaci\u00f3n para el control de convulsiones.<\/li>\n<li>Cirug\u00edas para eliminar tumores que comprometan \u00f3rganos vitales.<\/li>\n<li>Terapias conductuales, ocupacionales y de aprendizaje.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Adem\u00e1s, es importante saber que existe un <strong>riesgo del 50% de herencia gen\u00e9tica<\/strong>, por lo que el asesoramiento gen\u00e9tico resulta fundamental para las familias afectadas.<\/p>\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>\u00bfPor qu\u00e9 es importante este d\u00eda?<\/strong><\/h2>\n<p>El <strong>D\u00eda Internacional de la Esclerosis Tuberosa<\/strong> busca romper el silencio que muchas veces rodea a las enfermedades raras. A trav\u00e9s de campa\u00f1as informativas, actividades de concientizaci\u00f3n y apoyo a la investigaci\u00f3n, se pretende:<\/p>\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Fomentar el diagn\u00f3stico temprano<\/strong>.<\/li>\n<li>Apoyar a pacientes y familias.<\/li>\n<li>Promover pol\u00edticas p\u00fablicas de salud m\u00e1s inclusivas.<\/li>\n<li>Impulsar la <strong>investigaci\u00f3n cient\u00edfica<\/strong> para desarrollar tratamientos m\u00e1s eficaces.<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u200bCada 15 de mayo, el mundo se une para conmemorar el D\u00eda Internacional de la Esclerosis Tuberosa, una jornada dedicada a dar visibilidad a esta enfermedad rara, gen\u00e9tica e incurable que afecta a miles de personas en todo el planeta. Esta fecha busca informar, sensibilizar y fomentar la investigaci\u00f3n m\u00e9dica sobre una condici\u00f3n todav\u00eda poco\u00a0\u00a0Efem\u00e9rides, efem\u00e9rides, Mayo\u00a0\u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Cada 15 de mayo, el mundo se une para conmemorar el D\u00eda Internacional de la Esclerosis Tuberosa, una jornada dedicada a dar visibilidad a esta enfermedad rara, gen\u00e9tica e incurable que afecta a miles de personas en todo el planeta. 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