{"id":27347,"date":"2026-05-02T20:32:07","date_gmt":"2026-05-03T00:32:07","guid":{"rendered":"https:\/\/ermdigital.com\/?p=27347"},"modified":"2026-05-02T20:32:07","modified_gmt":"2026-05-03T00:32:07","slug":"mide-230-metros-y-sus-huesos-le-impiden-caminar-el-joven-patagonico-que-necesita-una-grua-para-levantarse-de-la-cama","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ermdigital.com\/?p=27347","title":{"rendered":"Mide 2,30 metros y sus huesos le impiden caminar: el joven patag\u00f3nico que necesita una gr\u00faa para levantarse de la cama"},"content":{"rendered":"

Las ecograf\u00edas no anticiparon nada. Soledad ya era mam\u00e1 de Sof\u00eda y de Aixa, y ahora esperaba su tercer hijo, un var\u00f3n. Era, cuenta ella, \u201cun embarazo totalmente normal\u201d. Al menos hasta el sexto mes de gestaci\u00f3n, cuando not\u00f3 que\u00a0la panza crec\u00eda mucho, muy r\u00e1pido<\/strong>. \u201cLos m\u00e9dicos me hicieron nuevos estudios y estaba todo bien, no hab\u00eda nada raro\u201d, dice.<\/p>\n

<\/a>Cuando empezaba el octavo mes de gestaci\u00f3n, Soledad se descompens\u00f3, se desencaden\u00f3 el trabajo de parto, empezaron las contracciones y naci\u00f3 su hijo var\u00f3n. \u201cEra ochomesino y pesaba cuatro kilos trescientos gramos, no entraba en la incubadora\u00a0<\/strong>en la que necesitaba estar para acompa\u00f1ar su desarrollo respiratorio\u201d, describe\u00a0Soledad Ruppel\u00a0<\/strong>desde\u00a0R\u00edo Colorado<\/strong>, la ciudad rionegrina en la que vive desde hace m\u00e1s de quince a\u00f1os.<\/p>\n

Yamir\u00a0<\/strong>naci\u00f3 hace 21 a\u00f1os y su mam\u00e1 supo enseguida que algo era completamente diferente a c\u00f3mo hab\u00eda sido el nacimiento de sus dos hijas mayores. \u201cMi beb\u00e9 ten\u00eda los ojos al costado de la cara, era gigante. Sus brazos y sus piernas eran enormes, las enfermeras ten\u00edan que dejar la tapita de la incubadora abierta porque no entraba\u201d, recuerda Soledad.<\/p>\n

<\/a>El diagn\u00f3stico exacto para saber cu\u00e1l era la condici\u00f3n de Yamir demor\u00f3 dos a\u00f1os y muchos viajes desde Pu\u00e1n, donde viv\u00eda la familia en ese entonces, hasta Bah\u00eda Blanca, donde lo examinaban exhaustivamente. Mientras tanto, Yamir crec\u00eda: \u201cEl primer a\u00f1o,\u00a0crec\u00eda unos seis cent\u00edmetros por mes<\/strong>, era impresionante\u201d, reconstruye su mam\u00e1.<\/p>\n

Recomendamos leer:Madre solicita ayuda de especialista para atender problemas de movilidad de su hija<\/a><\/strong><\/p>\n

Yamir naci\u00f3 con el\u00a0s\u00edndrome de Weaver<\/strong>, una condici\u00f3n gen\u00e9tica extremadamente rara que se caracteriza por una maduraci\u00f3n \u00f3sea avanzada y anomal\u00edas en el cr\u00e1neo, el esqueleto y el sistema neurol\u00f3gico. Afecta, estad\u00edsticamente, a una de cada 15.000 personas: una de ellas es Yamir, cuyo\u00a0sobrecrecimiento \u00f3seo\u00a0<\/strong>implica que, desde hace m\u00e1s de un a\u00f1o,\u00a0no puede caminar<\/strong>. Tampoco habla, a excepci\u00f3n de las \u00fanicas tres palabras que usa: \u201cs\u00ed\u201d, \u201cno\u201d, y \u201cana\u201d, una especie de comod\u00edn que emplea para casi todo.<\/a><\/p>\n

Durante su primer a\u00f1o de vida, Yamir crec\u00eda unos seis cent\u00edmetros por mes.<\/p>\n

\u201cEntiende y se hace entender perfectamente, pero no puede hablar. Eso tiene que ver con c\u00f3mo fue la formaci\u00f3n de su cerebro. La parte motriz y la parte del habla se vieron especialmente afectadas por el s\u00edndrome\u201d, describe Soledad, y suma: \u201cEn cuanto al crecimiento, cada a\u00f1o \u00e9l pega \u2018estirones\u2019 mucho m\u00e1s grandes que un chico com\u00fan.\u00a0Crecen mucho sus huesos y no tanto sus m\u00fasculos y tendones, por eso impacta en su movilidad<\/strong>. A veces pasaba que despu\u00e9s del estir\u00f3n pasaba una o dos semanas en la cama y despu\u00e9s volv\u00eda a caminar, pero con el estir\u00f3n del a\u00f1o pasado ya no pudo volver a caminar\u201d.<\/p>\n

Seg\u00fan estima su familia, Yamir\u00a0mide dos metros y treinta cent\u00edmetros<\/strong>. \u201cLo medimos de a partecitas, porque ahora mismo es imposible pararlo. Tiene grandes dolores y su cuerpo se pone muy r\u00edgido porque ni los tendones ni los m\u00fasculos pueden acompa\u00f1ar lo que pasa con sus huesos. A veces hay que esperar varias horas para que su cuerpo se afloje un poco y sea posible moverlo\u201d, describe su mam\u00e1. Para poder levantarlo de la cama y movilizarlo,\u00a0lo que realmente necesitan los Ruppel es una gr\u00faa<\/strong>\u00a0de las que se utilizan en espacios hospitalarios y de rehabilitaci\u00f3n.<\/p>\n

El fin de la escuela y la ayuda inesperada<\/strong><\/h2>\n

Como pasa con muchos chicos y chicas con alguna condici\u00f3n de salud que impacta en su desarrollo f\u00edsico o cognitivo, Yamir se escolariz\u00f3 en una escuela de educaci\u00f3n especial y, una vez que termin\u00f3 ese proceso, a los 18 a\u00f1os, se qued\u00f3 sin ning\u00fan espacio de contenci\u00f3n al que asistir cotidianamente.<\/p>\n

\u201cA trav\u00e9s de la escuela, Yamir ten\u00eda acompa\u00f1amiento terap\u00e9utico, kinesiolog\u00eda, distintos talleres, psicomotricidad. Todas terapias que necesita para estar bien. Pero\u00a0cuando termin\u00f3 la escuela, ya no tuvo nada m\u00e1s de eso y eso implica mucho deterioro<\/strong>\u00a0para Yamir\u201d, describe Soledad, que cocina distintos alimentos en su casa para vender y obtener alg\u00fan dinero por esa v\u00eda. A eso le suma la pensi\u00f3n por discapacidad que cobra por Yamir, que apenas supera los 400.000 pesos.El s\u00edndrome de Weaver tambi\u00e9n impacta en la motricidad y en el habla. Hace un a\u00f1o que Yamir no puede caminar, y hay d\u00edas en los que la rigidez de su cuerpo lo dejan completamente inm\u00f3vil.<\/p>\n

Hace algunas semanas, Sof\u00eda, la hija mayor de Soledad, fue a visitar a su familia y grab\u00f3 un video sobre c\u00f3mo es la vida cotidiana de su hermano, que est\u00e1 al cuidado exclusivo de su mam\u00e1 y que convive tambi\u00e9n con Emma, una hermanita de siete a\u00f1os con la que comparte juegos cuando se siente bien.<\/p>\n

\u201cAl principio no pas\u00f3 mucho, pero despu\u00e9s el video se viraliz\u00f3 y\u00a0empez\u00f3 una oleada hermosa de ayuda<\/strong>\u201d, cuenta Soledad. Recibieron una cama ortop\u00e9dica, aunque es chica para Yamir: los estudiantes de una escuela t\u00e9cnica de R\u00edo Colorado trabajan en una adaptaci\u00f3n para que el cuerpo del joven entre bien en esa cama tan necesaria para su cuerpo.<\/p>\n

Tambi\u00e9n recibieron pa\u00f1ales y la promesa de dos posibles sillas de ruedas posturales que puedan servirle a Yamir, que por su tama\u00f1o no puede estar en una silla com\u00fan. \u201cEn el hospital me dijeron que nos traer\u00edan la gr\u00faa para mover a mi hijo, a\u00fan no lo recibimos<\/strong>. Eso estar\u00eda buen\u00edsimo para que \u00e9l pueda movilizarse incluso en los d\u00edas de m\u00e1s dolor y rigidez\u201d, cuenta Soledad.<\/p>\n

La ayuda m\u00e1s espont\u00e1nea fue la de vecinos de R\u00edo Colorado: \u201cVinieron fabricantes de calzado y de ropa y le tomaron las medidas a mi hijo<\/strong>. Recibimos ya varios pantalones largos y remeras que nos vienen muy bien porque yo ahora lo ten\u00eda con pantalones cortos, que le arm\u00e9 con los largos despu\u00e9s del \u00faltimo estir\u00f3n, y ahora ya se viene el fr\u00edo. Tambi\u00e9n le van a hacer pantuflas para estar en casa y un par de zapatillas urbanas.\u00a0Es muy conmovedora toda la ayuda que nos est\u00e1n dando distintos vecinos<\/strong>, que se conmovieron con la historia de mi hijo\u201d, describe Soledad. Entre otras donaciones, los vecinos se ocuparon de calefaccionar la casa.Yamir con Emma, su hermanita m\u00e1s chica, con quien convive. Cuando \u00e9l se siente bien, pueden compartir juegos.<\/p>\n

Una acompa\u00f1ante terap\u00e9utica se acerc\u00f3 a la familia y va a prestarle algunas horas de seguimiento a Yamir, y tambi\u00e9n lleg\u00f3 mucha ayuda a trav\u00e9s de donaciones de dinero. \u201cEs fundamental que podamos\u00a0agrandar la habitaci\u00f3n de mi hijo para que pueda entrar una cama en la que \u00e9l quepa<\/strong>, y la gr\u00faa para levantarlo. Ahora est\u00e1 en un lugar que le qued\u00f3 muy chico, y tambi\u00e9n necesitamos un ba\u00f1o que cumpla con las adaptaciones que \u00e9l necesita\u201d, cuenta Soledad.<\/p>\n

Esos son los grandes objetivos que se pusieron como familia, y que podr\u00e1n cumplir en la medida en que reciban m\u00e1s donaciones y el hospital local de R\u00edo Colorado pueda aportar la gr\u00faa necesaria para movilizar a Yamir. \u201cAdem\u00e1s, una chica de la Municipalidad de Viedma fue la que me trajo los pa\u00f1ales y dijo que iba a intentar que tengamos un acompa\u00f1ante terap\u00e9utico\u201d, describe Soledad.<\/p>\n

\u201cYo no puedo creer c\u00f3mo nos est\u00e1n ayudando. El video de mi hijo se volvi\u00f3 viral y la verdad es que es conmovedor toda la ayuda que nos est\u00e1n dando los que conocen su historia.\u00a0No tengo m\u00e1s que palabras de agradecimiento. Es muy dif\u00edcil verlo dolorido los d\u00edas que no puede siquiera moverse en la cama<\/strong>, y estoy sola con \u00e9l y con mi hijita. Por eso ver toda la ayuda que llega es muy emocionante, porque \u00e9l va a poder estar mejor\u201d, se conmueve Soledad, que no sab\u00eda todo lo que se le ven\u00eda cuando naci\u00f3 ese beb\u00e9 que no entraba en la incubadora pero que se ocup\u00f3 de \u00e9l en cada paso de su vida.<\/p>\n

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\"Mide<\/figure>\n
\"Mide<\/figure>\n
\"Mide<\/figure>\n<\/figure>\n

\u200bLas ecograf\u00edas no anticiparon nada. Soledad ya era mam\u00e1 de Sof\u00eda y de Aixa, y ahora esperaba su tercer hijo, un var\u00f3n. Era, cuenta ella, \u201cun embarazo totalmente normal\u201d. Al menos hasta el sexto mes de gestaci\u00f3n, cuando not\u00f3 que\u00a0la panza crec\u00eda mucho, muy r\u00e1pido. \u201cLos m\u00e9dicos me hicieron nuevos estudios y estaba todo bien,\u00a0\u00a0Internacionales, Ruppel\u00a0\u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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