{"id":6080,"date":"2026-03-25T19:00:00","date_gmt":"2026-03-25T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/ermdigital.com\/index.php\/2026\/03\/25\/rayhan-elias-y-su-lucha-contra-el-sindrome-de-west\/"},"modified":"2026-03-25T19:00:00","modified_gmt":"2026-03-25T23:00:00","slug":"rayhan-elias-y-su-lucha-contra-el-sindrome-de-west","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ermdigital.com\/index.php\/2026\/03\/25\/rayhan-elias-y-su-lucha-contra-el-sindrome-de-west\/","title":{"rendered":"Rayhan El\u00edas y su lucha contra el s\u00edndrome de West"},"content":{"rendered":"

Santo Domingo. –<\/strong> Entre la esperanza y el sacrificio transcurren los d\u00edas de Marianyi Rosario, de 28 a\u00f1os, una madre que lucha por sacar adelante a su hijo Rayhan El\u00edas, de tres a\u00f1os, diagnosticado con s\u00edndrome de West<\/strong>, tambi\u00e9n conocido como espasmos infantiles, es un tipo de epilepsia que puede provocar deterioro progresivo en la funci\u00f3n cerebral. La condici\u00f3n suele aparecer entre los tres y ocho meses de vida, aunque en algunos casos puede diagnosticarse hasta los dos a\u00f1os. En el caso de Rayhan, la enfermedad ha afectado su movilidad, impidi\u00e9ndole caminar y generando dificultades en sus extremidades.<\/p>\n

\u00a0\u201cHe tenido que secarme mis l\u00e1grimas y salir adelante. S\u00e9 lo que es tratar de luchar contra viento y marea para que \u00e9l est\u00e9 bien\u201d,<\/strong> expresa la joven madre al describir el proceso que ha enfrentado desde que recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico de su peque\u00f1o.<\/p>\n

\"Rayhan<\/figure>\n

Seg\u00fan relata su madre, el embarazo transcurri\u00f3 con normalidad y el ni\u00f1o naci\u00f3 a las 38 semanas sin complicaciones aparentes. Sin embargo, meses despu\u00e9s comenzaron a aparecer los s\u00edntomas que finalmente llevaron al diagn\u00f3stico.<\/p>\n

Ante la necesidad de costear tratamientos y terapias, Marianyi decidi\u00f3 iniciar un peque\u00f1o emprendimiento de dulces artesanales, llamado \u201cRayhan Dulcecitos de Amor\u201d,<\/strong> un negocio que comenz\u00f3 en 2025 y que hoy representa la principal fuente de ingresos para su familia. En su producci\u00f3n elabora dulces tradicionales como coco, naranja y chicharr\u00f3n de leche, preparados al estilo casero.<\/p>\n

Actualmente, las terapias del menor se encuentran detenidas mientras Marianyi re\u00fane los recursos necesarios para retomarlas. La madre asegura que parte de lo que obtiene con la venta de dulces lo destina a un fondo para poder continuar el tratamiento sin interrupciones.<\/p>\n

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En esta labor tambi\u00e9n cuenta con el apoyo de su madre, Lucrecia Brito, quien destaca el esfuerzo de su hija para salir adelante. Cada d\u00eda, Marianyi acude a la casa de su madre en Santo Domingo Norte, donde juntas preparan los dulces que luego salen a vender. No obstante, reconoce que las ganancias todav\u00eda no son suficientes para cubrir todas las necesidades del tratamiento.<\/p>\n

\u201cEso significa una lucha constante. Yo me siento orgullosa de ella, porque tiene una destreza y una habilidad para el emprendimiento que ha decidido formar\u201d<\/strong>, afirma.<\/p>\n

De acuerdo con la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud, existen alrededor de 7 mil enfermedades raras en el mundo, que afectan aproximadamente al 7 % de la poblaci\u00f3n mundial. En la Rep\u00fablica Dominicana no hay cifras oficiales exactas, aunque especialistas estiman que unas 5 mil personas viven con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n

Pese a las dificultades, Marianyi mantiene la esperanza de fortalecer su negocio y poder adquirir un medio de transporte que le permita movilizarse con mayor facilidad para vender sus productos y reducir gastos.<\/p>\n

\u201cMi mayor deseo es conseguir mi carrito o mi guag\u00fcita para poder vender mis dulces y no tener que pagar tanto transporte\u201d<\/strong>, se\u00f1ala.<\/p>\n

Mientras tanto, su rutina contin\u00faa marcada por largas jornadas de trabajo, el cuidado de sus hijos y la fe de que su esfuerzo dar\u00e1 frutos.<\/p>\n

\n

\u201cLa suerte, si llega a m\u00ed, no me va a encontrar en mi cama; me va a encontrar trabajando\u201d<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

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