Colombia registra la mayor cifra de muertes de pacientes con enfermedades raras desde 2018

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EL NUEVO DIARIO, BOGOTÁ.- Colombia registró entre enero y agosto de este año al menos 1.501 fallecimientos de pacientes con enfermedades raras, la mayor cifra registrada desde 2018, informó este martes el presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), Diego Gil, ante una comisión del Senado.

Durante su participación en el debate en la Comisión Séptima sobre la reforma de salud propuesta por el Gobierno, Gil dijo que el número de muertes de pacientes con enfermedades raras en agosto ascendió a 329 y aseguró que esta situación «solo se explica por la crisis del sistema».

Agregó que «es indebido decir que la razón de estos fallecimientos es exclusivamente por la gravedad de estas enfermedades» crónicas e inusuales, en muchas ocasiones graves y de origen genético, pues dijo que «eso es no solamente antiético, sino antijurídico y va en contra de la dignidad de las familias».

«Estamos viviendo un abandono institucional sin precedentes», añadió el presidente de Fecoer, quién también afirmó que «la reforma promovida por el Gobierno no resuelve las complejidades de la población de enfermedades raras».

Esta mañana, luego de que el Partido Conservador afirmara que no apoyará la reforma de salud propuesta por el presidente Gustavo Petro, el ministro del Interior, Armando Benedetti, denunció que el «bloqueo institucional» contra la reforma está abriendo camino a una constituyente.

La iniciativa, que no se aprobó el año pasado y está pendiente de su tercer debate en la Comisión Séptima del Senado, prevé la transformación de las Entidades Promotoras de Salud (EPS) en gestoras de salud y vida, que tendrán tareas administrativas como asignar citas, entregar medicamentos y garantizar la calidad y continuidad del servicio, entre otras.

Igualmente, apunta a que la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (Adres) asuma la responsabilidad de realizar los pagos directos a prestadores de servicios médicos, desde hospitales hasta proveedores de tecnologías en salud.

Actualmente el sistema sanitario colombiano está en crisis porque la mayoría de EPS privadas se encuentran intervenidas por el Gobierno debido a sus dificultades financieras. La nueva reforma busca que los ciudadanos sean atendidos por una red integral e integrada de servicios.