Cómo impacta la endometriosis en la vida de muchas mujeres

Es una de las enfermedades ginecológicas más comunes y también de las más desconocidas. Sus síntomas son parecidos a los de una menstruación dolorosa, así que en muchas ocasiones el diagnóstico se retrasa varios años.

Aunque más de 190 millones de niñas y mujeres en todo el mundo la padecen, su desconocimiento por parte de la sociedad es una de las batallas que, en nuestro país, Paola Paniagua, fundadora y presidente de la Asociación Dominicana de Endometriosis (ASOENDO), invita a librar.

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¿Qué es la endometriosis y cómo afecta personalmente?

Desde la perspectiva paciente puedo decir que la endometriosis es una condición multisistémica y multifactorial, dolorosa e incapacitante, en la cual tejido similar al del endometrio (capa interna del útero) se trasplanta en otros órganos más allá del aparato reproductor, haciendo que estos se peguen y pierdan funcionalidad.

La endometriosis puede encontrarse en muchos órganos, y causar síntomas variados, desde dolor pélvico crónico, hasta síntomas gastrointestinales, fatiga, dolor en las extremidades y sangrados irregulares. De igual forma, puede afectar la fertilidad.

La endometriosis es común, pero difícilmente diagnosticada, y muy invisibilizada, en virtud de los tabúes que existen en torno a esta. Afecta a nivel emocional y mental, causando ansiedad, depresión y/o ataques de pánico.

El diagnóstico se realiza a través de una historia clínica detallada y pruebas como sonografía de mapeo de endometriosis o resonancia magnética.

¿Se sabe qué la causa?

Aún no se conoce por completo, por la poca investigación que existe al respecto. Sin embargo, existen varias teorías médicas que tratan de explicar de dónde surge, como son: la menstruación retrógrada, los factores genéticos, que evidencian que la endometriosis puede tener un componente hereditario, y/o los problemas del sistema inmunitario.

Sin embargo, sigo entendiendo que el origen de la endometriosis es multifactorial.

Un estudio internacional ha encontrado nuevas pruebas que vinculan las experiencias traumáticas y los eventos estresantes con la endometriosis, ¿qué opinan al respecto?

Sufrir de endometriosis, su sintomatología y su diagnóstico, es de por sí un evento traumático para cada mujer que la padece y para su entorno. Es una condición que causa mucho estrés y trauma, tanto físico como emocional.

No pudiéramos decir que su causa está directamente relacionada con estos eventos, pero sí pudiéramos decir que puede generarlos en pacientes que no tengan el tratamiento médico, clínico y psicológico adecuado.

¿Tienen datos de cuántas mujeres dominicanas sufre esta enfermedad crónica?

En República Dominicana no existen estadísticas oficiales sobre endometriosis relacionadas directamente con las pacientes.

Sin embargo, de acuerdo con el último censo a nivel país, y en relación con las estadísticas mundiales oficiales que dicen que 1 o 2 de cada 10 pacientes sufre de esta condición, desde ASOENDO estimamos que en el país pueden haber de 350 a 400 mil mujeres padeciendo de endometriosis, y muchas de ellas aún no han obtenido un diagnóstico.

Es importante resaltar que desde ASOENDO nos encontramos realizando la Primera Encuesta Nacional de Pacientes con Endometriosis, mediante la cual hemos recolectado información importante sobre endometriosis, calidad de vida y sus efectos en las pacientes.

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A nivel mundial afecta a más de 190 millones de personas, ¿cree que la endometriosis sufre todavía de invisibilidad y se investiga poco en la ciencia?

Totalmente. Hasta hace algunos años, en República Dominicana y en la mayoría de los países del mundo no se hablaba de endometriosis por la creencia de que el dolor menstrual es normal, y que esta enfermedad está directamente relacionada con el ciclo menstrual.

Sin embargo, a través del trabajo de asociaciones como ASOENDO, se ha logrado visibilizar un poco más la enfermedad y dar a conocer los rostros de las mujeres que la padecen.

En relación con la investigación, podemos decir que es cierto que se investiga muy poco en la ciencia. En todo el mundo, el presupuesto destinado a su investigación es relativamente bajo, en comparación con otras enfermedades que afectan a la mujer, como el cáncer de mamá.

¿Cuáles son los síntomas más comunes que experimentan las mujeres con endometriosis?

Puede presentar variados síntomas, que se muestran de distintas formas en cada mujer que padece la condición.

Sin embargo, los más comunes son dolor pélvico crónico, dolor durante o después de las relaciones sexuales, dolor en la parte baja del abdomen o de la espalda, períodos con flujo intenso, manchas o sangrado entre períodos, problemas gastrointestinales o digestivos, fatiga o falta de energía, dolor en la región lumbar y en el estómago, dolor al orinar, e imposibilidad para concebir.

¿Qué consecuencias puede tener para la salud si no se detecta esta dolencia?

La primera consecuencia de un diagnóstico tardío es la pérdida de la calidad de vida, pues con los años, hay mujeres con endometriosis que se acostumbran a vivir con dolor, por no encontrar un diagnóstico certero.

De igual forma, pierden calidad de vida cuando los síntomas gastrointestinales o los sangrados son constantes y se intensifican con el tiempo.

Asimismo, y en virtud de la consistencia de los síntomas a través de los años, la salud mental y emocional de la paciente puede verse muy afectada, generando depresión y/o ansiedad. En ese sentido, también afecta su entorno familiar, social, laboral e interfiere en la dinámica de las relaciones de pareja.

Por último, es importante mencionar que un diagnóstico tardío de endometriosis puede afectar la fertilidad de la mujer, e interferir en el deseo de formar una familia. De hecho, un gran número de pacientes con endometriosis se enteran de que padecen la condición cuando deciden buscar un embarazo y no pueden lograrlo.

¿Sigue existiendo el mito erróneo de que una endometriosis es una regla dolorosa?

Sí, aunque con el paso de los años, y el manejo correcto de la información se ha ido rompiendo este mito, aún existe la creencia de que la endometriosis es simplemente un dolor menstrual.

Y esto sucede con mayor frecuencia en zonas más remotas, donde conviven poblaciones en condiciones de vulnerabilidad, y el acceso a la información y a la educación no es tan constante, generalizado o fluido.

Sin embargo, como educadora menstrual, soy de las que piensa que, para romper este mito, primero tenemos que empezar a romper todos los mitos relacionados con el período menstrual y la salud de la mujer; porque si no empezamos a hablar correctamente y sin tabúes de la menstruación, no podremos hablar correctamente de endometriosis.

Terapias con hormonas, histerectomía en casos severos…, ¿qué tratamientos existen para tratar la enfermedad?

La cirugía de escisión es el tratamiento por excelencia para la endometriosis.

Cuando se tiene una cirugía de calidad, por un especialista, en la cual se eliminan de raíz los focos de endometriosis, la paciente obtiene una significativa mejoría de sus síntomas, y la recurrencia de la endometriosis es mucho menor que con una cirugía convencional.

Luego de una cirugía de escisión, la paciente evalúa con el médico sus objetivos para saber qué tipo de terapia hormonal corresponde, de acuerdo con la sintomatología y la gravedad de la enfermedad.

Es importante resaltar que todos estos son tratamientos. La endometriosis no tiene cura, y ni la histerectomía ni el embarazo son curas o tratamientos para la misma.

Puesto que el dolor es uno de los síntomas más destacados, ¿cómo describiría un día típico para una mujer con esta enfermedad y el dolor que produce?

Esto va a depender de cada paciente, ya que cada una puede manifestar síntomas distintos.

Por ejemplo, hay pacientes que cuando tienen el período no pueden levantarse de la cama, tienen dolores de espalda, pueden presentar sangrados abundantes y tienen que cambiar hasta 2 y 3 toallas sanitarias en un corto lapso, y/o tener fuertes dolores de cabeza o vómitos.

En cierto sentido, esto dificulta que lleven su vida normal. Pero, por otro lado, hay algunas pacientes que presentan endometriosis asintomática.

Desde el punto de vista social, ¿somos más conscientes de los problemas de una paciente con endometriosis crónica?

Pudiéramos decir que sí, que hoy hay más conciencia sobre la endometriosis y los problemas que enfrenta una paciente con endometriosis crónica, y esto es gracias a la labor realizada por entidades como ASOENDO, que han dado mayor visibilidad, tanto en los medios de comunicación como en las redes sociales.

Asimismo, hoy existe un mayor apoyo de la comunidad médica, y comunidades de apoyo que han permitido que las pacientes se empoderen de su salud y hablen más sobre el tema.

¿Qué medidas se pueden adoptar para revertir esta situación de desconocimiento sobre la enfermedad?

Lo primero y más primordial es la educación, no solo en la sociedad en general, sino también a nivel médico. La educación en endometriosis se puede trabajar de muchas formas, y en diferentes espacios.

La educación de hogar y escolar es primordial en este proceso. Es importante educar a la nueva generación de niñas y adolescentes que vienen creciendo, para que aprendan a identificar sus síntomas, y a reconocer cuando no están teniendo una menstruación saludable.

Asimismo, educar a los padres para que puedan ayudar y acompañar a sus hijas en el proceso, y asistan a los ginecólogos oportunamente.

Asimismo, hay que trabajar con las enfermeras escolares y universitarias, porque son el primer personal de salud que ve una niña o adolescente cuando tiene un dolor menstrual incapacitante.

Por otro lado, es importante trabajar con las residencias médicas, para que los nuevos profesionales de la salud tengan el conocimiento correcto de la endometriosis, puedan diagnosticarla a tiempo y manejarla correctamente; pero también para que, de igual manera, den las informaciones correctas a sus pacientes.

¿Cómo afecta la endometriosis a la vida social y laboral? ¿Qué cambios deben hacer las personas que la padecen en su estilo de vida para manejar mejor los síntomas de la endometriosis?

Vivir constantemente con dolor o malestar no es nada placentero. A nivel social puede afectar las relaciones interpersonales, ya que las personas con endometriosis pueden tender al aislamiento y a dejar de participar en actividades cotidianas.

En el ámbito laboral también puede representar un desafío, pues incluso cuando damos nuestro máximo esfuerzo, este puede no ser suficiente para cumplir con nuestras responsabilidades.

Para mejorar la calidad de vida, es fundamental adoptar nuevos hábitos. Establecer una rutina de sueño adecuada, mantener una alimentación equilibrada y priorizar una nutrición saludable son aspectos clave.

Es importante elegir alimentos que beneficien al organismo y contribuyan al bienestar general. Además, incorporar una rutina de ejercicio físico puede ayudar a reducir los síntomas y mejorar la calidad de vida.

¿Cree que los profesionales de la salud están preparados en términos de ofrecer tratamiento y apoyo emocional?

Se están preparando, pero aún no lo están completamente. Y esto no es necesariamente su culpa. Desde ASOENDO hemos investigado cómo se maneja la información sobre endometriosis en los programas universitarios y en las residencias médicas, y realmente no se trata con el carácter y la importancia que tiene.

Y esto no es algo solo de la República Dominicana, sino que sucede a nivel mundial.

¿Qué desafíos enfrentan quienen padecen endometriosis y buscan ayuda en el sistema de salud?

Al ser la endometriosis una condición poco conocida y diagnosticada, y de igual forma invisibilizada, el sistema de salud no le da la importancia y carácter que amerita.

De igual forma, al estar en cierto sentido relacionada con la fertilidad, a nivel país la seguridad social no contempla la endometriosis dentro de las coberturas. Las cirugías y tratamientos de endometriosis son altamente costosos y, en muchas ocasiones, las mujeres que la padecen tienen que recurrir a ayudas económicas para poder costear esta enfermedad.

Diríamos que el primer desafío es el alto costo, y en segundo lugar la cobertura. Por último, mencionamos otra vez el tema de la educación, porque a nivel de salud pública hay que educar al sistema en general. La endometriosis, más allá de ser un simple dolor menstrual, es una problemática de salud pública.

Es importante destacar que en el país escasean los especialistas certificados en endometriosis y, muchas veces, los profesionales de la salud que tratan la condición no se encuentran capacitados para hacerlo.

¿Cómo se puede apoyar a quienes la padecen?

A la paciente con endometriosis debe de apoyarse de diferentes formas. Lo primero es el acompañamiento de su entorno familiar, social y laboral. Es una paciente que sufre de mucha incertidumbre, dolor y miedo, y que con frecuencia tiende a ocultar lo que siente, para no ser catalogada como ñoña o blandita.

Es una mujer que sufre en silencio y aguanta mucho, porque la endometriosis es una condición que prácticamente nadie conoce, y es muy compleja de explicar.

Es una paciente que debe ser escuchada y validada además por sus médicos, porque en la mayoría de los casos no recibe la atención médica oportuna y adecuada.

A nivel social, se le puede apoyar con educación y concienciación, para que cada día se hable más sobre endometriosis, y sobre todo se hable correctamente.

¿Qué consejos daría a otras mujeres que recientemente han sido diagnosticadas con endometriosis?

1. No permitas que nadie invalide tu dolor. Escucha a tu cuerpo y aprende a reconocer esas señales que te pueden ayudar a entender mejor tu diagnóstico y el manejo de la enfermedad.
2. Empodérate de la información sobre endometriosis. Tu médico no conoce tu cuerpo mas que tú, ni lo que tú estás sintiendo. No tengas miedo de hacer todas las preguntas, de abogar por tu salud y bienestar.  
3. Educa a tu entorno, a tus familiares y amigos, para que sepan cómo ayudarte y acompañarte en tu proceso.
4. Asiste a grupos de apoyo de pacientes, para que recuerdes que no eres la única mujer viviendo con esta condición, puedas encontrar personas con experiencias similares a las tuyas y, además, encontrarle sentido y propósito a vivir con una enfermedad que no tiene cura.